Gastenbnoek chronisch ziek zijn in je leven -3-

Gastenboek deel 3

Dit is deel 3 van het gastenboek.

Om de oudere bijdrages te lezen of zelf een bijdrage te leveren, klik hier:

Naar deel 1 Naar deel 2 Naar huidige gastenboek

Van: evelyn
Datum: Mon Feb 6 21:23:03 2006

ik ben bezig met de opleiding verpleegkunde en moest informatie vinden over chronisch ziek zijn. wat het is en wat het betekend enzo... ik moet zeggen dat deze site me erg aangesproken heeft. je kan wel weten welke ziektes chronische ziektes zijn enzo maar zoals hier al gezegd wordt... zelf weet je niet hoe het is en kan je je het ook niet voorstellen. zulke sites zouden er veel meer moeten zijn ...ik zal mijn klasgenoten de link ook zeker geven!...

Van: margot
Datum: Thu Feb 2 09:38:44 2006

Onzichtbaar sterk beperkt. Zo zou ik mijn situatie beschrijven. Ik ben nog redelijk jong, maar zit nu echt thuis. Helaas is werk nu inmiddels een gesloten hoofdstuk. Ik mis dagelijkse sociale contacten, ook al zou het maar telefonisch zijn. Soms ben ik daar erg verdrietig over, zoals nu, soms kan ik me prima vermaken. Het leven is maar kort, en ik wil er elke dag uithalen wat er inzit. Nu het even wat minder met me gaat, merk ik dat ik mezelf in de weg zit. Waar ik normaal de kracht heb, om nog wat te ondernemen, moet ik het doen met lege dagen. Ik zou heel graag in contact komen met iemand die dit herkend en ook op zoek is naar iemand die in hetzelfde schuitje zit.

Van: Verzuimprofessional
Datum: Mon Jan 23 12:03:16 2006

Geachte lezers, Ik ben gedurende lange tijd professioneel bezig met het onderwerp ziekteverzuim. In mijn professie ben ik met name bezig met de werkgever. Al enige tijd voel ik de behoefte en de uitdaging een website op te richten voor de zieke werknemer. De aanscherping van de wetgeving rondom ziekteverzuim is voor mij de aanleiding om deze site op te richten. Met de site wil ik de zieke werknemers de gelegenheid bieden met elkaar te communiceren over ziek thuis zitten en de verantwoordelijkheden naar je werk. Voor deze site heb ik input nodig van enthousiaste mensen die hun verhaal op de site willen publiceren, uiteraard kan dat onder pseudoniem. In dat verhaal vertelt u de anderen op welke wijze u het werk weer geheel of gedeeltijk heeft hervat. Dat kan een inspiratiebron zijn voor anderen die wellicht met dezelfde problemen kampen als waar u destijds voor stond. Mocht je vrijwillig willen meewerken dan ben ik u zeer dankbaar en dan kunt u mij bereiken op verzuim@gmail.com. Met vriendelijke groet, Marieke

Van: Janneke
Datum: Sun Jan 22 22:07:32 2006

Hallo allemaal, Ik ben bezig een verslag (als vierdejaars Maatschappelijk Werker) te maken over mensen die veel boosheid/agressie ondervinden vanuit het niet kunnen accepteren van hun lichamelijk handicap. Naar mijn idee is dit een ondergeschoven stukje vanuit de hulpverlening. Ik ben nu hard op zoek naar mensen die mij willen helpen met dit verslag door een vragenlijstje in te vullen. Wie helpt mij??? (jannekeholtman@home.nl) Groetjes Janneke

Naar boven

Van: Noortje Hormann
Datum: Sat Jan 14 16:50:09 2006

Beste Nel, Je vroeg op de pagina: 'Wie dit leest...' of er misschien studenten in opleiding je website lezen, nou en of. Ik heb vol bewondering je positieve site gelezen. Ik studeer Verpleegkunde en moesten wat uitzoeken over chonische ziekten. Ik zou zeggen; veel succes in de toekomst hiermee en ik hoop dat je nog veel anderen kunt helpen. Groetjes Noortje Hormann

Van: claudy greijn
Datum: Fri Jan 6 20:57:08 2006

Hoi Nel, Ik was enorm blij met je positieve en reële site, want al valt het ziek zijn niet altijd mee het glas blijft half vól!
Zelf heb ik m.e. en ben manisch-depressief en met mijn gezin (2 keilieve kinderen van 3 en 9 jaar en een schát van een man mijn steun en toeverlaat ) loop ik regelmatig tegen mijn grenzen aan en ga er overheen met alle gevolgen van dien.... je bent jong en je wil genieten....
Dat rugzakje van je sprak me enorm aan en zal me helpen met m'n ziekten om te gaan. Op dit moment prijs ik me enorm gelukkig met bat ik wél heb, maar ik weet dat ik ook best wel eens ergens tegenaan zou willen boksen en dat zou best eens een coole rugzak kunnen zijn.....
Bedankt voor het delen van je site en toi toi met jouw rugzakje.... Claudy

Van: anneke
Datum: Thu Jan 5 06:10:08 2006

Wat mensen graag willen zien of horen, terwijl je veel, soms heel veel hoort achter de volgende opmerking: "wat zie je er goed uit!!!" ( ja;dank zij de medicatie en gevonden levensritme , fysiek en niet fysiek!) "Beter dan...geleden!" In de huidige tijd moet je soms je best doen om je niet schuldig te gaan voelen. Voel ik me niet; ik wil vaak best wel ruilen...

Naar boven

Van: josee
Datum: Tue Jan 3 13:14:41 2006

Wanneer ben je nou eigenlijk chronisch ziek ? na auto ongeluk vandaag (4-1) 5 jaar geleden iedere week fysio en altijd hoofdpijn en gewoon klote voelen!! Leven gaat wel door hoor voor kids en man !!! buiten niets aan de hand binnen klote!! Ben je dan chronisch ziek??

Van: Wendy de Best wendy_de_best@hotmail.com
Datum: Fri Dec 23 17:20:43 2005

Wat is er nou o aan mij veranderd? Ik heb de eerste 24 jaar van mijn leven doorgebracht als fanatiek waterpoloster en wedstrijdzwemster, als ik nu met mijn man in hetzelfde zwembad kom waar ik voorheen elke dag trainde ineens van badmeesters te horen krijg, gaat het wel, moeten we je helpen? Wat ik dan altijd maar zeg is ja hoor ga jij maar mijn 50 baantjes borstcrawl armen overnemen dat scheelt mij weer trainen.
Mijn man kon er in het begin niet om lachen maar nu wel, hij begrijpt dat ik nog steeds hetzelfde behandeld wil worden als voor mijn ongeluk en dat niet alleen door hem maar door iedereen.
Wij hoeven niet in een glazen kooitje gestopt te worden omdat we gehandicapt zijn, toch? Waarom begrijpen zo weinig mensen dat?
Zelfs mijn ouders zijn ineens intens bezorgd om me, kom op ik ben 28 en oud en wijs genoeg om voor mezelf te zorgen toch? Oh ja By the way het is nog redelijk goed met me afgelopen, het enige wat ik mankeer is dat mijn benen me niet meer willen dragen ( gewoon een kwestie van pech in mijn onderste ruggewervels)
Groetjes Wendy Iedereen die hierop wil reageren kan emailen naar wendy_de_best@hotmail.com

Van: mirjam
Datum: Mon Dec 19 11:32:31 2005

Fanatastisch. Dat is nou net wat ik zocht, de tekst over het rugzakje. Ik heb die rugzak al 11 jaar en het went niet, maar MS in die rugzak hebben is precies zoals ik me voel. Soms is hij nauwelijks te voelen, en soms zit mijn hele voortuin aan bakstenen erin.

Naar boven

Van: mardi jorissen Email:m.jorissen@hotmail.com
Datum: Thu Dec 15 16:45:31 2005

Hallo,zit op dot moment in zak en as, zie alleen het zwarte. Heb net een kuur van 5 dagen achter de rug, klachten worden eerder erger als beter, herkent iemand dit. vele groetjes mardi

Van: Meike http://www.freewebs.com/watisziek
Datum: Mon Dec 12 08:43:56 2005

Hoi, ik ben bezig met een website te maken over ziek zijn, het is een opdracht voor anw. Ik vind jou stukjes over zichtbaar en onzichtbaar ziek erg goed, het komt me hele bekend voor, ik heb een constante hoofdpijn en mensen zeggen altijd tegen me dat ik me niet moet aanstellen en me maar bij elkaar moet rapen, maar zo gemakkelijk is het niet.
Groetjes, Meike

Naar boven

Van: Kaatje http://communities.zeelandnet.nl/data/osteoporose/index.php
Datum: Sat Dec 3 13:48:02 2005

Hele fijne site!!
En ik herken zoveel. Ik ben 34 jaar en heb ernstige osteoporose, daardoor heb ik 2 jaar geleden mijn rug gebroken en heb 24uur per dag pijn, ook zit ik deels in een rolstoel.
Soms wordt je zo moe van alle welgemeende vragen en reacties... soms neem ik de telefoon niet meer op omdat ik niet die ene vraag wil horen.... Hoe gaat het vandaag met je.... Ik wil gewoon kaatje zijn, als ik hulp nodig heb, vraag ik het wel ;-)
Ik vind het idee rugzakje, geweldig, dat zal me in de toekomst nog veel helpen denk ik!
Groetjes kaatje

Van: Gerda Strik
Datum: Thu Dec 1 16:55:09 2005
Hallo ik ben de moeder van een meisje van 15 jaar en zij heeft Reuma waardoor ze ook een beperking heeft i.v.m haar visus. Deze website vind ik een hele goede site heel erg positief niet alleen voor mij maar ook voor mij dochter.

Van: rob http://www.rawa.nl
Datum: Sun Nov 20 16:50:53 2005

Wij webmasters van rawa.nl zijn op zoek naar mensen die hun verhaal willen vertellen over hun ziekte. ben jij zo iemand mail ff naar ons

Naar boven

Van: cvsje
Datum: Sat Nov 19 08:31:57 2005

Gelezen: Werk mee aan ons onderzoek naar het UWV Zit u al maanden thuis zonder geld, omdat uw uitkering op zich laat wachten…? Of is de taal van het UWV voor u onbegrijpelijk? Wij zijn op zoek naar uw ervaringen http://www.deombudsman.nl/ Dus wat te melden...goed slecht nieuws of een berg aan frustratie`s.. Grijp je kans...

Van: esther,lisanne,eline
Datum: Wed Nov 16 11:46:50 2005

hallo iedereen die dit leest. wij doen onze studie aan het roc aventus. wij hebben als opdracht iemand te interviewen met een chronische ziekte. wie wil ons helpen????? u kunt reageren op evde_injourhead@hotmail.com het gaat om een paar vragen te beantwoorden.... met vriendelijke groet lisanne van vemde, eline barmentloo en esther v/d esschert. p.s wil je vermelden in je onderwerp dat het over het interview gaat anders kunnen wij hem niet openen alvast bedankt

Naar boven

Van: lei beckers http://www.@xs4all.nl
Datum: Fri Nov 11 10:08:45 2005

ben zelf chronisch ziek [Ms] ik ben eigenlijk toch wel teleurgesteld in het feit dat de moderne medische {wereld} nu anno 205 nog steeds niet in staat is, opzienbarende resultaten {genezende kracht}te ontwikkelen en of te behalen!!!!???

Van: Kurt http://www.laprimavera.com.fr
Datum: Wed Nov 9 16:57:10 2005

Goed dat zulke sites bestaan. Met vele info en tips voor chronische zieken. Hij staat nu bij mijn favorieten.

Van: Joke Bijl
Datum: Wed Nov 9 15:49:01 2005

Prima website! Hier hebben mensen wat aan. Misschien kan met mijn verhaal ook mensen een beetje helpen.Al jaren heb ik fibromyalgie, erg lastig. Vooral de vragen van bijv. collega's als ik iets niet kan of niet kan deelnemen aan activiteiten. Hele foute opmerkingen. Ik ga niet meer in de verdediging, dat kost mij teveel energie. Nu is er ook een andere vorm van spierreuma bijgekomen en poly-artrose. Ik blijf vechten voor een hoge kwaliteit van leven. Balans zoeken, hoe lastig ook. En mensen die het allemaal niet begrijpen? Jammer dan. Ik heb gelukkig een hele lieve partner en lieve kinderen die weten wie ik ben en mij steunen als dat nodig is. Werkelijk geïnteresseerde mensen leg ik uit wat er met mij aan de hand is. Aan degenen die vragen hoe het met mij gaat maar waar dit een duidelijke gelegenheidsvraag is, antwoord ik "goed". Het is mijn leven en daarin wil ik zoveel mogelijk plezier hebben en niet de hele dag denken aan de pijn of de beperkingen. En dat gaat mij steeds beter af. Verder heb ik een heel goede begeleiding van de reumatoloog en de Arbo-arts. Ook in mijn nieuwe dagindeling van nog maar 4 uur werken kan ik mij steeds beter vinden.In het begin was ik opstandig, nu zie ik de voordelen. Ik kan in de rest van de tijd meedoen aan bewegingsactiviteiten en ontspanning. Het kost even tijd maar uiteindelijk komt de balans. met vriendelijke groet, Joke

Naar boven

Van: jessica
Datum: Tue Nov 8 13:50:14 2005

twee berichtjes over een stoma Ik was wie ik was. Nu ben ik wie ik ben met stoma. Accepteer me maar zo niet dan heb je pech ik kan er niks aan veranderen jij wel. Accepteer me maar IK BLIJF WIE IK BEN Wanneer is het eindelijk voorbij. Ik zit gevangen in mijn eigen lichaam. Ik wil vrij zijn zonder ziekte en stoma (zo denkt iedereen erover die ziek zijn) GEKTE IS EEN KEUZE ZIEKTE NIET vriendelijke groeten van jessica(21 jarige meid met morbus crohn en stoma)

Van: carolien
Datum: Thu Nov 3 23:00:47 2005

ik heb pas geleden gehoord dat ik chronische spierdistrafie heb. kan iemand wie dan ook me daar een beetje informatie over geven stuur het dan naar me mail. caroliendamen12@hotmail.com alvast bedankt gr.carolien

Van: lisa
Datum: Thu Nov 3 10:03:20 2005

ik heb alle respect voor kinderen die chronische ziek zijn! kijk ook even op mijn site www.thedamnband.tk alvast bedankt lisa

Naar boven

Van: Leonora
Datum: Tue Nov 1 19:03:41 2005

Het klinkt mooi: de gezond'st'e vriend en de ziek'st'e vriend, alsof het slechts een kwestie van een kleine gradatie is. Helaas: als je echt ziek bent en daardoor ook echt heel erg beperkt bent in wat je nog kan is het een wereld van verschil. En dan blijken er maar heel weinig mensen het als een voorrecht te zien om dat mee te mogen maken.En dat hoeft van mij ook niet want ik zie niet in wat er een voorrecht aan zou kunnen zijn, maar goed: ik heb zelf ziekte ook nooit bijzonder interessant gevonden. Het hoort bij het leven. Ik heb het wel meegemaakt: vriendinnen die het in het begin reuze interessant vonden. Maar dan merken ze dat je echt niet veel meer kan, dat je echt niet meer mee naar de film kan of uit eten of naar een feestje en noem maar op. En dat dat niet tijdelijk is maar voor altijd. En als het nieuwtje er dan af is dan is het niet interessant meer maar vooral vervelend. Vervelend omdat je niet meer dezelfde bent want ook dat is zo'n rooskleurig beeld dat je dezelfde bent en blijft. Neen, dat is niet zo. Ik ben niet meer dezelfde. En ik wordt er een beetje moe van, van dat valse sentiment dat ik overal tegenkom. Helaas ook op deze site. En nu niet zeggen: wat negatief. Nee, ik ben niet negatief maar ook niet onrealistisch positief. Want ziek zijn, echt ziek, echt elke dag pijn en je beroerd voelen en nog maar heel weinig kunnen en dat al meer dan tien jaar lang is gewoon klote. En dat mag ook wel eens gezegd worden.

Van: Laura
Datum: Fri Oct 28 12:44:47 2005

Hoi Nel, Erg bemoedigend en zeker herkenbaar hoe je het omgaan van een chronische ziekte beschrijft. Bij mij is net MS geconstateerd en krijg met een hoop emoties te maken vanuit mezelf en een omgeving die het beste met me voor heeft.Zonder dat ze beseffen dat je het er soms even niet over wilt hebben. Ze begrijpen gewoonweg niet dat je geen zin hebt om 10 keer per dag hetzelfde verhaal te doen. Ik moet dan ook steeds weer uitleggen waarom ik daar geen zin in heb om enigzins begrip los te peuteren bij die ander.Bedankt voor je info! Groet Laura

Van: Mireille http://cushing.gvdz.com
Datum: Thu Oct 27 20:16:29 2005

Hoi Nel, Wat goed dat je de energie hebt gevonden om deze site te maken. Ik ben op mijn 28e chronisch ziek geworden, nu 33 jaar maar ik heb nog steeds veel moeite om het te accepteren ook omdat het allemaal heel onzeker is. Het is fijn om herkenning te vinden, mensen die je begrijpen naast al het onbegrip. Dankjewel! Mireille

Naar boven

Van: Aafke van Dijk
Datum: Mon Oct 10 18:01:34 2005

Wat een "feest" van herkenning en wat een goede opzet van je site!Heb er veel aan en probeer er die dingen uit te halen waar ik wat mee kan. Dit is niet mijn laatste bezoek, want ook lezen kost mij de nodige energie. Ik kom dus terug! Bedankt Nel! Hartelijke groeten van Aafke uit Zierikzee

Van: Ada
Datum: Mon Oct 3 12:51:02 2005

Bij toeval kwam ik deze site tegen. Lijkt me erg goed en neem er binnenkort de tijd voor hem beter door te kijken. Ik heb al 23 jaar MS en ben daardoor rolstoel gebonden. De computer is mijn "grote vriend" geworden, daardat veel andere activiteiten me niet meer lukken. Nu gaan jammergenoeg mijn ogen ook héél erg achteruit. Er gaat binnenkort gekeken worden of ik voor de PC óók aanpassingen kan krijgen! Máár, waar ik me erg veel zogen om maak is het nieuwe "Ziekenfonds" gedoe van volgend jaar! Als chronisch zieke maak je al snél je no-claim-korting op. Máár, het ziet er naar uit, dat ik "verplicht" ben om een hoog eigen risico te nemen. Warvan ik dat moet gaan betalen is mijn grote zorg!! Er wordt dan zo lekker gezegd, dat je een lagere premie hebt, wanneer je een hoog eigen risico neemt, maar dat zie ik weer, als een "doekje voor het bloeden"! Wéér zijn wij, als chronisch zieken de dupe van dit alles. Ben ik de énige (lijkt me stug), die dit zo voelt??? Veel groetjes en benieuwd naar een eventueel antwoord! @D@

Naar boven

Van: JOYze
Datum: Fri Sep 30 21:39:05 2005

sinds ik een totaalpakket aan biologiese supplementen gebruik, voel ik me relaxter, sterker en meer in evenwicht. Onkosten rond de 700 per maand Wie meer wil weten, kan me mailen. Yoztibet@xs4all.nl

Van: Piet Klip
Datum: Tue Sep 27 10:42:01 2005

Nuttige tips en goede en eerlijke informatie. Veel geluk toegewenst,

Van: Jan de Kievid
Datum: Mon Sep 26 08:43:34 2005

EEn mooie website. we hebben op HBO-V een blok van 10 weken waar in chronisch ziek zijn wordt behandeld. voor veel dingen hebben we de informatie van jullie website kunnen halen. vriendelijke bedankt daarvoor. Wij zijn nog op zoek naar een korte definiie van chronisch ziek zijn. kan iemand ons daar aan helpen jan.che@hotmail.com bij voorbaad dank.

Naar boven

Van: soniabuyl9@msn.com
Datum: Tue Sep 6 13:03:21 2005

beste Nel , Prachtige site dat jij maakt om mensen te helpen ; ik ben al mijn heel mijn leven chronisch ziek en u kan gaan kijken op google en druk sonia buyl in , u komt op mijn levensverhaal tercht......mss help ik jou er ook mee Doe zo verder met je site........sonia

Van: Emil http://www.gehandicaptenforum.nl/
Datum: Sun Sep 4 01:58:48 2005

Bedankt voor deze waardevolle website. Ik heb hem toegevoegd bij de linkspagina van het Gehandicaptenforum. Ik weet zeker dat veel mensen hier wat aan zullen hebben!

Van: -
Datum: Sun Aug 7 20:18:55 2005

wat een herkenning, wat een fijne herkenning, dat iemand voelt wat ik voel, soms zo machteloos, maar soms ook licht, alsof je rugzakje niks weegt. Dankjewel voor deze fijne website

Naar boven

Van: suus
Datum: Sat Aug 6 16:13:33 2005

Wat een ontzettend prettige site! Heel fijn dat iemand het eens van een positieve kant bekijkt, bedankt daarvoor!

Van: h.demon2@chello.nl http://noordkaap gibraltar
Datum: Tue Aug 2 10:12:54 2005

heb het allemaal eens doorgelezen op 1april 2000 ging ik gezond naar bed stond op, op 2april, dat wilde ik, hersen infarct .wat veranderd je leven dan opeens. heb het geaksepteerd ,maar zal me er nooit bij neer leggen, met als gevolg dat weer mag autorijden beetje kan lopen. maar des alles zijn er toch van die dagen pffff nu na dit alles blijkt ook nog dat mijn relatie niets voor stelde na 37 jaar en nu mijn ziekte kwam ik daar pas achter droevig gesteld ben dan ook nu gescheiden. maar wil blijven proberen om mijn ziekte de baas te bijven er niet aan toe geven heet dat toch . ik worstel en kom boven

Van: reageerbuis www.reageerbuis.com
Datum: Wed Jul 27 21:01:51 2005

Naar aanleiding van een voorbeeld uit onze directe omgeving hebben wij een filmpje gemaakt over de rolstoel(on)vriendelijkheid in Haarlem. Op www.reageerbuis.com is het filmpje te vinden. Een directe link is: http://members.lycos.co.uk/pinrol/index.html . We horen er graag reacties op! Vriendelijke groeten van Mara en de rest van het Reageerbuisteam

Van: jeroen
Datum: Sat Jul 16 09:26:59 2005

als eerste, ik ben blij met een site als deze. ik heb zelf de ziekte van crohn. onzichtbaar dus .ik moet dus vaak alles tot op het bot uitleggen.en wordt daar juist soms nog zieker van. klinkt raar, i know. maar soms maak ik me al van te voren druk als ik ergens heen ga. stel ik wordt ziek.dan kan ik al die mensen weer uit gaan leggen wat mijn ziekte is. das nie altijd fijn of leuk. hoewel ik toch open sta voor uitleg..

Naar boven

Van: sylvia
Datum: Wed May 25 15:27:53 2005

mooie site Nel, Fijn dat je je kracht en je ziekte gebruikt om anderen te helpen! Ik heb er in ieder geval een hoop aan.

Van: Nathalie
Datum: Thu May 12 18:08:39 2005

Ik hoor heel veel van mensen dat ze niks bereiken met hun ziekte. Ik kan jullie vertellen dat dat niet waar is. Als je in je zelf gelooft kun je veel bereiken, maar overschrijdt je grenzen niet. Ik ben zelf ook van hier naar daar gesleept van de ene dokter naar de andere.
Om de twee jaar een operatie is ook niet leuk. Maar ik ben tegenwoordig schrijfster, veel wat ik schrijf gaat over gevoelens. Ik kan het erg aanbevelen mensen. Schrijf je gevoel op dan kun je later nog eens nalezen hoe je je zelf in al die tijd bent gaan veranderen (geestelijk maar ook lichamelijk)
Groeten een veel te snel volwassen geworden meisje.

Van: Lotje
Datum: Thu Apr 28 17:08:40 2005

Hoi Nel en andere lezers
Bij mij is een half jaar geleden een tumor ontdekt in de ruggewervel L3. Ze hebben de wervel met tumor eruit moeten halen, en hebben het vastgezet, spondylodese en een cage. Nu moet ik weer leren lopen. Fietsen zit er niet meer in. Ik krijg een scootmobiel. Ik heb elke dag nog pijn. Door de operatie, 2 keer 8 uur, heb ik geen gevoel meer in mijn linkerbovenbeen, waardoor het lopen ook moeilijk gaat. Geestelijk is het nog het zwaarst. Ik kan het maar niet verwerken. Misschien is er iemand die tips heeft voor mij??? Liefs, Lotje Je mag me mailen op: c.hegeman@planet.nl

Naar boven

Van: E
Datum: Wed Apr 27 11:05:31 2005

Hallo Nel,
Ik vind het geweldig dat je aan deze site begonnen bent. Het is je zo goed gelukt om nuchter over je gevoelens gevoelens te praten. Ik ben zelf ook chronisch ziek en kan er nu goed mee omgaan. Ik heb er zeker bij tijd en wijle nog wel moeite mee. Maar ik geniet ook volop van de dagen dat het redelijk of zelfs goed met me gaat. Mijn man en kinderen gaan er ook goed mee om. Wij zijn hier samen naar toegegroeid. Wij zien het ook niet meer als een handicap, het hoort gewoon bij ons leven.
Mensen die gezond zijn hebben ook problemen waar ze mee leven moeten. Als mensen nog wel eens ondoordachte dingen zeggen dan probeer ik ze uit te leggen wat er krenkend aan hun uitspraak is. B.v.: iemand vraagt aan mij hoe het met mij gaat en ik geef dan soms als antwoord: "het gaat wel vandaag." Dan krijg ik vaak te horen: "Dat moet je niet zeggen. Je moet zeggen: goed. Laat je hoofd nou niet zo hangen. " Vroeger werd ik daar verdrietig van, tegenwoordig zeg ik dan: " Sorry, foutje. Ik dacht dat je werkelijk wilde weten hoe ik me voelde. Opnieuw dan maar. Ik voel me geweldig goed." Er zijn dan nog altijd van die slimmerikken die dan zeggen: "Goed zo, zo moet het." Ik neem ze dat niet kwalijk meer. Laten we eerlijk zijn. Gezonde mensen worden ook vaak onheus bejegend. Terwijl dat ook vaak niet zo bedoeld is.
Maar om terug te komen op je site. In een woord geweldig. Ik ken verschillende mensen die zeker wat aan je site zullen hebben. Ik vond het een genot om je site door te bladeren omdat het allemaal zo herkenbaar is. Het is een goede herinnering aan het feit dat het leven ondanks alles goed kan zijn. Misschien niet ieder uur of iedere dag, maar daarom zijn de fijne tijden dan ook extra fijn. Bedankt voor deze herinnering.
Ik wens je veel sterkte, geluk en humor toe in je leven. Nogmaals bedankt, groetjes E.

Van: Anna-Lyn
Datum: Sun Apr 17 21:41:32 2005

hez Nel wat een mooie site, het helpt mensen echt!!
ik heb zelf fibromyalgie, dat is een soort reuma, en mensen zien dat niet aan de buitenkant. mensen begrijpen vaak niet waarom ik ineenkeer in huilen uitbarst als iemand een opmerking plaats over zieke mensen die echt lullig is.
de tips die jij geeft hebben me echt aan het denken gezet, ik zal het proberen, proberen om toch iets mooi's van mn leven op aarde te maken, en dat wens ik iedereen toe!!
dank je wel!! kusjes Anna-Lyn

Naar boven

Van: Maly
Datum: Fri Apr 15 17:30:26 2005

Hi Nel, goed opgezette site!
Het is allemaal zo herkenbaar, je geeft er ook heel goede tips bij.
Ik wens je veel geluk, liefde en wijsheid. Warme knuffel, Maly.

Van: a boer bults
Datum: Mon Apr 11 16:26:57 2005

heel leuk opgezet proficiat !

Van: Rob
http://www.dontoro.nl
Datum: Sat Apr 9 09:10:05 2005

Een leuke site! Ziek zijn is rot!
Kom ook eens naar www.dontoro.nl je zal er geen spijt van krijgen.

Naar boven

Van: tamara
http://fnelisse@zeelandnet.nl
Datum: Mon Apr 4 15:08:25 2005

een mooie site. mijn moeder is chronisch ziek, ze heeft ms. ik herken veel dingen die op de site staan. het omgaan met de ziekte is moeilijk voor mijn moeder maar zeker ook voor haar vriend en voor mijn broer en ik. mooie site, echt waar.
succes verder, met je site en met je gezondheid.
groetjes van tamara

Van: Stichting Intermobiel Veroni
http://www.intermobiel.com
Datum: Wed Mar 30 20:05:50 2005

Een mooie site Nel met veel nuttige zinvolle informatie. Ik hoop dat je de site van stichting Intermobiel; virtuele ontmoetingsplaats en kennisplatform voor en door bedlegerige en minder mobiele jongeren wilt vernoemen. We hebben jou ook bij onze links staan.
Als je een keer een bijdrage wilt leveren aan onze site of mee wilt doen aan een interview, hoor ik graag van je! Succes met je site!
Groetjes Veroni info@intermobiel.com

Naar boven

Van: Christianne
Datum: Sun Mar 27 11:27:16 2005

Hoi Nel, dit is zeker weten een hele, mooie en vooral een duidelijke site. En ik herken er zelf ook heel veel in.
Succes met je site verder! En voor de rest ook sterkte!
Groetjes, Christianne

Van: nanda
Datum: Sun Mar 20 14:39:45 2005

ik heb al eens eerder een berichtje achtergelaten maar ik heb nu een korte mededeling gevonden die ik je niet wil onthouden,met name omdat ik alle opmerkingen van anderen zo herkende op je site.
ik ga af en toe naar de kroeg en de vraag 'wat doe je' vond ik altijd moeizaam(mijn spierziekte is alleen nog voelbaar en op een kruk niet zichtbaar..) het gesprek wordt enorm beladen terwijl ik daar niet altijd zin in heb.
tegenwoordig zeg ik :ik ben hoofdcoördinator pijn management! gôh,klinkt interessant,nah klinkt interessanter dan het is hoor! en je keuvelt weer verder!

Naar boven

Van: laura
Datum: Tue Mar 1 08:56:54 2005

Ik heb dit gelezen en ik vond dat je heel nuchter overkwam. Ik ben 17 jaar en waarschijnlijk heb ik cvs ik krijg over 2 dagen de uitslag. Ik vind het erg voor je want jij hebt een partner en kinderen, en ik niet. Misschien mail ik je wel. Veel sterkte en duim voor me :-)

Naar boven

Van: Teresa http://teresazorropoes.skynetblogs.be
Datum: Mon Feb 28 08:51:37 2005

Ik herken het. Maar probeer er ook iets van te maken. Ik wens je veel sterkte. Veel liefs Teresa

Van: anoniem
Datum: Thu Feb 24 18:33:55 2005

Hoi Nel, sinds een week heb ik te horen gekregen dat mijn vriendin MS heeft. Het is natuurlijk een hele schok om te horen, maar we blijven zeker positief. Wou alleen even zeggen dat je site erg opbeurend is. Het is toch erg moeilijk te begrijpen allemaal, je weet niet hoe en wat er gaat gebeuren. Maar goed, verder heb ik er even geen woorden voor, moet het denk ik allemaal nog even bevatten.... Groetjes mij

Van: Marion Hooijmeijer
Datum: Tue Feb 22 20:44:44 2005

Hallo Nel, Lekker even op je site rond gekeken. Gelachen om de herkenning en vaak instemmend geknikt. Ik zal je site doorsturen naar anderen. Hij is het waard. Ik wil je graag complimenten maken over de prachige foto's die zijn verwerkt in de site. Het geeft een heerlijk gevoel van vrijheid. Dank voor je inspanning. Veel succes verder! groeten Marion

Naar boven

Van: Teresa http://teresazorropoes.skynetblogs.be
Datum: Mon Feb 28 08:51:37 2005

Ik herken het. Maar probeer er ook iets van te maken. Ik wens je veel sterkte. Veel liefs Teresa

Naar boven

Van: Eugenie
Datum: Sun Feb 20 14:48:18 2005

Hoi Nel, wat een leuke en mooie site. Ik surf al een tijdje op allerlei sites maar de meeste mensen bij forums ed. klinken zo verbitterd waardoor ik gauw weer stop. Jouw site is zo liefdevol geschreven naar je medemens toe. Ik ben vanaf mijn geboorte al hartpatiënt en zit sinds 3 jaar in de WAO. Hierdoor voel ik me soms ondanks mijn lieve gezin wat eenzaam. Het lijkt soms alsof niemand kan begrijpen wat je voelt en hoe moeilijk het soms is om niet negatief te gaan denken. Natuurlijk is het leven ook heel mooi en leuk maar de moeilijke momenten heb je soms als je alleen bent en die wil je niet teveel de overhand geven maar wat begrip van mensen die dit ook meemaken zou prettig zijn. Op jouw site vond ik de juiste toon. Bedankt voor je steunende woorden. Net wat ik nodig had. Sterkte en veel liefde voor je eigen leven.

Van: Pien v.Wolferen
Datum: Sat Feb 19 16:56:07 2005

Beste Nel, Wat een goede site is dit! Ik kwam hier volslagen toevallig terecht en ik ben helemaal enthousiast. Zelf leef ik al jaren met gebruiksaanwijzingen en toen ik op deze site terecht kwam, herkende ik heel veel van wat er zoal geschreven is.
Ik wil mij echt in gaan zetten om de beeldvorming over mensen met een handicap te verbeteren en jouw site is enorm inspirerend. Ik wens je succes en hoop dat vele mensen net zoveel herkenning vinden op deze site als ik.
Nel, bedankt! Groetjes, Pien

Van: Nel
Datum: Thu Feb 17 16:29:21 2005

Sorry! Hier heb ik een hele zwik berichtjes per ongeluk gewist!
Excuses! Nel

Naar boven

Gastenboek .... [3]

Gastenboek deel 3

Dit is deel 3 van het gastenboek.

Naar deel 1 Naar deel 2 Naar huidige gastenboek